Meningitis

Wat in eerste instantie leek op een eenvoudige griep, zorgde er binnen 24 uur voor dat Amy op de intensive care aan de beademing lag, met nog geen 2 procent overlevingskans.

Een onvoorstelbaar idee, dat in een periode van enkele uren of soms zelfs enkele seconden, alle zekerheden over vandaag en alle dromen over de toekomst weg kunnen zijn. Alle grond onder je voeten weggeslagen.

Een familie die moet toekijken, die hoopt, die bidt en die moet vertrouwen op artsen. Veel vragen, geen antwoorden, alleen ongeloof: “Hoe kan dit ons overkomen?”.

Als bij Amy de diagnose is gesteld – bacteriële hersenvliesontsteking – en dit in de maanden daarna ‘succesvol’ wordt behandeld, houdt de onzekerheid en angst niet op. Zonder milt, nieren, onderbenen en aan één oor doof is haar zelfstandige, avontuurlijke leven, op een plek in de sneeuw, verder weg dan ooit.

“Leven met een levend verlies” noemt Manu Keirse het. Een verlies dat zich elke dag opnieuw en telkens in een andere vermomming weer aandient. Voor een deel ben je je verlies, het maakt deel uit van jezelf, van je lichaam en van je leven.

Gele rubberen voeten

Als Amy denkt dat ze het ergste heeft gehad, komt de volgende tegenslag. De protheses zijn totaal niet wat ze had verwacht en gehoopt.

“Mijn kuiten waren dikke blokken metaal, mijn enkels aan elkaar geklonken buizen en ik had gele rubberen voeten. Van de tenen naar de enkel liep een rubberen draad, bedoeld om een ader na te bootsen.”

Een nieuwe tegenslag boven op de verliezen die al eerder op haar pad kwamen.

Dat je telkens weer opnieuw je rug moet rechten en het gevecht aan moet gaan met een nieuwe tegenslag maakt het verlies van gezondheid vermoeiend en zorgt ervoor dat de rouw soms alleen maar heviger en verliesgerichter wordt.

Jezelf afsluiten voor de pijn en de realiteit en de angsten negeren lijkt soms de enige mogelijkheid om te overleven en jezelf te sparen. De praktijk leert echter dat dat je weg blijft drukken, waar je je voor afsluit uiteindelijk harder dan ooit weer op je af komt. Het is als een strandbal die je onder water blijft duwen, steeds harder en dieper, totdat je niet meer de energie en de kracht hebt hem onder water te houden en de bal omhoog schiet en recht in je gezicht knalt.

Samen huilen

Je leeft je leven niet alleen. Familie, vrienden, collega’s, ze maken deel uit van je dagelijks leven. Als je problemen krijgt met je gezondheid, dan heeft dit effect op je eigen leven, maar ook op het leven van de ander die dicht naast je staat. Amy, die gewend was zelfstandig te leven, moet zich laten wassen door vreemden en laten verzorgen door familie. Ze zit in een rolstoel, waardoor de omgeving anders naar haar kijkt en ze veel afhankelijker is dan ze zou willen. De rollen in je sociale netwerk veranderen, moeten opnieuw worden ingericht. Dit vraagt veel van iedereen. Ook voor haar ouders, die van ouders opeens ‘zorgouders’ worden en een mantelzorg rol krijgen. Je 19-jarige dochter die voor je ogen bijna sterft en die je daarna moet helpen met wassen en letterlijk stap voor stap weer moet leren op haar eigen benen te gaan staan.

Naast het herdefiniëren van je sociale leven en het moeten leren accepteren van hulp, is er natuurlijk ook de steun en de troost. Samen met haar moeder huilt Amy als ze haar nieuwe benen ziet. Maar ze krijgt ook de ruimte om zichzelf zes weken af te sluiten voor de realiteit. De prothesemaker, die verder kijkt dan zijn standaardpakket, helpt Amy met een nieuwe prothese die beter bij haar wensen aansluit. En ze krijgt een nieuwe nier van haar vader. En een zaal vol mensen die luisteren hoe Amy haar verhaal over het verleden, heden en toekomst vertelt. Dat is de steun die nodig is om je verlies te kunnen dragen en je ondertussen op je toekomst voor te bereiden.

Dagdromen

Rouwen, zowel verlies- als herstelgericht, doe je met je hele lichaam, met je hart, je hoofd en je handen. Voor Amy begon haar toekomst met de vraag: “Als mijn leven een boek was en ik was de auteur, hoe zou ik dan willen dat het afloopt?”

“Toen begon ik te dagdromen alsof ik weer een klein meisje was. Ik verbeeldde me dat ik gracieus kon lopen, dat ik mijn eigen reis gebruikte om anderen te helpen, en dat ik weer kon snowboarden. Niet dat ik mezelf van een besneeuwde berg omlaag zag racen, nee, ik kon het echt voelen. Ik voelde de wind in mijn gezicht en het op hol slaan van mijn hart. Het was alsof het op dat moment echt gebeurde.”

Amy heeft een droom, een perspectief, ze weet waar ze in haar hart naar toe wil. Ze vindt de energie in haar handen en in de rest van haar lichaam om niet op te geven. En in haar hoofd heeft ze de mentale kracht om creatieve oplossingen te zoeken en zichzelf te blijven ontwikkelen. Tot slot heeft ze haar omgeving, die naast haar staat, meedenkt, meehuilt en meehelpt.

Dit is niet een proces van enkele weken, maanden of jaren. Dit is een rouwproces dat de rest van haar leven door zal gaan: geconfronteerd worden met verliezen, en de veerkracht in je lichaam en in je omgeving vinden om opnieuw je leven in handen te nemen.

Paralympisch brons

Kan Amy ooit weer gezond zijn? Ze is haar onderbenen kwijt, doof aan één oor, heeft geen milt en een donornier. Volgens de huidige definitie van gezondheid van de WHO is Amy nog steeds ziek:

“Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity.”

Toch heeft ze haar leven weer in haar handen genomen. Ze heeft een eigen boek, een foundation, leeft in de vrijheid en in de sneeuw zoals ze altijd gewild heeft. Ze heeft zelfs brons gewonnen bij de paralympische spelen.

“Als je me nu vraagt of ik mijn situatie zou willen veranderen, dan zou ik 'nee' zeggen. Mijn benen hebben mij niet gehandicapt gemaakt. Dankzij mijn benen kan ik juist van alles doen. Ze dwingen me om op mijn verbeelding te vertrouwen en in de mogelijkheden te geloven. (…) Door te geloven in onze dromen en de confrontatie aan te gaan met onze angsten kunnen we een leven leiden dat onze beperkingen overschrijdt.”

Volgens de definitie die Machteld Huber aan gezondheid geeft is gezond zijn met een ziekte mogelijk:

“Health as the ability to adapt and to self manage, in the face of social, physical and emotional challenges.”

Het gaat om de veerkracht en het weer gezond voelen ondanks dat je leeft met een (chronische) ziekte of beperking. Het is deze ‘ability to adapt and to self manage’ waar rouw na verlies van gezondheid om gaat.

Amy die dagdromend zichzelf weer een toekomst geeft en deze toekomst elke dag weer nastreeft, om op deze manier met vallen en opstaan zichzelf weer een nieuw leven te geven. Een leven dat ze omarmt, inclusief haar verliezen.

Auteur: Martin Beuzel