Zou u iets willen vertellen over de rouwverwerking bij chronische ziekte?

Het is een verlieservaring zoals mensen die een dierbare verliezen door overlijden. Je ziet je normale leven naar beneden gaan. Je verliest het beeld dat je vanzelf had. En de familie verliest het beeld van die persoon. Want niemand had dat verwacht. Je maakt evenzeer een rouwverwerking door zoals de rouw na een overlijden. Probleem daarbij is:

1. De samenleving beleeft dit niet als een rouwverweking of een verlies;
2. Dat het gaat om leven met een chronische ziekte (levend verlies).

Mensen zeggen soms: ‘Heb jet het nu nog niet verwerkt’? Maar hoe kan dit als het er elke dag weer opnieuw is? Het gaat om leven met een levend verlies. Heel veel uitgangspunten die men hanteert bij mensen met een verlieservaring, als de medische wereld het al ziet als een verlieservaring, zijn hier niet van toepassing. Normaal gesproken, als je een dierbaar iemand verliest aan de dood, verwacht men dat de rouwverwerking geleidelijk in intensiteit afneemt. Maar hier gaat het om een levend verlies. Elke dag is het verlies weer intens aanwezig. De rouwverwerking kan in intensiteit toenemen, in plaats van afnemen. Je hebt telkens weer het gevoel dat je ergens buiten staat. Je leven verloopt anders dan dat van andere mensen. Je beleeft voortdurend pieken van intens verlies. De omgeving schat dit niet goed in. Die denkt van: heeft hij dit nu nog niet verwerkt? Ze denken dat als je één keer een grondig gesprek hebt gehad, en je kon daarin ontladen, dat het probleem weg is. Maar de volgende dag staat die ziekte weer voor de deur, en de volgende dag weer. Dat maakt dat het een heel andere verwerking is. 

Is er wel sprake van herstel?

Ja, er is sprake van herstel, maar je moet er rekening mee houden dat je telkens terugzakt. Stel, je krijgt een aankondiging voor het huwelijk van een goede vriend. Je wordt daarmee geconfronteerd, en denkt: ‘Zou dit ooit een mogelijkheid voor mij zijn?’ En je zakt ineens weer weg. Als vrienden je op dat moment tegenkomen denken ze: ‘Heeft hij nou nog niets verwerkt? Is die nog geen stap verder?’ Jawel, maar de verwerking loopt anders. Die gaat met pieken en dalen. 

Maar wil dat zeggen dat rouwverwerking altijd blijft?

Ja, eigenlijk wel. Omdat het gaat om een levend verlies. Dan zie je dat het op elk moment in het leven weer levendig voor de deur kan staan. Bijvoorbeeld: Gisteren kreeg ik bezoek van goede vrienden die vol enthousiasme aan het praten waren over hun kleinkinderen. Ik zal nooit kleinkinderen krijgen van die dochter die ziek is. Ik werd ineens stil en heel verdrietig. Ze keken naar mij en zeiden: ‘Ben jij daar nu nog niet overheen? Dat is nu toch al vijfentwintig jaar’. Elke levensconfrontatie herinnert een chronisch zieke aan z’n beperkingen. En dat blijft het leven beïnvloeden. 

Hoe leer je daarmee omgaan?

Een belangrijke manier om daar mee om te gaan is het onder ogen zien van de werkelijkheid van het verlies. Het gaat om een levend verlies. Iets dat elke dag mij weer parten kan spelen. Ik moet mij voorbereiden op pieken en dalen die zich iedere dag in mijn leven kunnen voordoen. Om op die momenten steun te zoeken moet ik een aantal mensen duidelijk maken wat er met mij gebeurt. Zodanig dat ik ook bij mensen terecht kan op die momenten. Dit vereist natuurlijk dat de samenleving, en de medische wereld voldoende zicht hebben op wat het is: ‘leven met een levend verlies.’ Dit is nog helemaal nieuw in de geneeskunde, en nog totaal onbekend in de samenleving. Om dit te leren zien ‘leven met een levend verlies’ is de uitdaging voor de komende jaren. 

Als ik het geaccepteerd heb dat ik chronisch ziek ben, is de rouwverwerking dan nog aanwezig? Of is dat veranderd?

Je hebt geaccepteerd dat die ziekte er is, maar je hebt daarom nog niet geaccepteerd dat je naar het huwelijk moet gaan van de kinderen of kleinkinderen van je vrienden, en dat zelf misschien nooit kunt meemaken. Je kunt de ziekte accepteren. Maar alle consequenties die dat in het leven meebrengt, die kun je onmogelijk van te voren al accepteren. Het is normaal dat dit een hele moeilijke en scherpe confrontatie is. Deze werkelijkheid onder ogen zien is een heel belangrijke opdracht. Mensen ontkennen deze werkelijkheid vaak. We moeten ze helpen om dit onder ogen te zien. Hier is de vraag of ontkenning niet een weldadig effect heeft: ‘Ik heb deze ziekte geaccepteerd. Maar ik zie niet dat het op zoveel momenten in mijn leven zoveel consequenties kan hebben. Als ik dit vandaag allemaal onder ogen moet zien dan is dit geen leefbare situatie voor mij’. Hier kan een bepaalde vorm van ontkenning een weldadig effect hebben. 

Maar er zijn toch ook mensen met chronische ziekte die nog wel hun kinderen en kleinkinderen zien opgroeien?

Hoe meer je een gewoon leven kunt leiden, hoe minder het verlies zal zijn. Zelfs al heb je een zo normaal mogelijk leven, dan kan de ziekte weer opflakkeren. Dan zit je weer met dat verlies: als vader kun je er niet zijn voor je kinderen en er is ook het verdriet van de partner, de kinderen en eventueel kleinkinderen. Die worden er ook mee geconfronteerd. 

Het gewone leven geeft toch ook zijn problemen?

Ja, dat is zo. Het gewone leven geeft ook problemen, maar dit is anders. Omdat je met je beperkingen erbij moet leven. 

Het is geen vrolijke boodschap! Het haalt een herstel een beetje onderuit.

Nee, want als de samenleving leert om hiermee om te gaan, zou dat betekenen dat je op moeilijke momenten begrip krijgt in plaats van onbegrip. Het begrip dat het niet gaat om te stoppen met een chronische ziekte maar om verder te leven met een levend verlies. Je kunt hiermee leven door die werkelijkheid onder ogen te zien. Die pijn te ervaren. En je aan te passen aan die werkelijkheid. Dat gaat veel beter in een omgeving die dit begrijpt en er begrip voor opbrengt. 

Wat is de rol van de familie hierin?

Ook de familie moet aandacht krijgen van de professionele omgeving. Je kunt alleen ruimte maken voor een ander als je ruimte hebt in je eigen boezem. Als je familie vol zit met zorgen, dan kan die ook geen opvang bieden. Als de familie ook opgevangen en begrepen wordt in wat zij meemaken, dan kan zij ook opvang bieden aan anderen. Het is inderdaad geen gemakkelijke boodschap.