Het Landelijk Steunpunt Verlies geeft aandacht aan rouw als gevolg van verlies van gezondheid. Dat is nodig omdat rouw nu nog voornamelijk wordt gezien als een reactie op het overlijden van een dierbare.

Door de kennis over rouwverschijnselen en toepasbaarheid van rouwmodellen voor het verlies van gezondheid te vergroten werken we aan een betere kwaliteit van (zelf-)zorg voor de patiënt. 

INLEIDING

Op dit moment zijn er in Nederland 5,3 miljoen mensen die leven met een chronische ziekte, een aantal dat de afgelopen 8 jaar met 17% is gestegen (Bron: RIVM). Al die mensen zijn door de medische molen gegaan en hebben een diagnose gekregen: van ‘genezing is mogelijk’ tot ‘wij kunnen niets meer voor u doen’. Vanuit de medische hulpverlening wordt niet de patiënt maar de ziekte centraal gesteld. Dat verlies van gezondheid dikwijls een ‘aardbeving’ teweeg brengt waarvan de draagwijdte niet altijd van buitenaf is in te schatten (De Mönnink, Verlieskunde) blijft dikwijls buiten beschouwing. Natuurlijk moet de ziekte worden bestreden, maar aandacht voor de impact die de ziekte en behandeling hebben op de persoon en zijn sociale omgeving is zeker zo belangrijk. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) verwoordt dit als volgt:

 ‘Health is a state of complete physical, mental and social well-being  and not merely the absence of disease or infirmity.’

SOCIAAL-PSYCHOLOGISCHE GEVOLGEN

Herman de Mönnink (Verlieskunde 2000) beschrijft de beleving van verlies van gezondheid op drie niveaus:

• de feiten: welke medische feiten zijn geconstateerd? Welk medicatie of chirurgische behandeling is nodig? 
• de betekenis: welke betekenis heeft het verlies voor de patiënt? Bijvoorbeeld niet je kinderen uit school kunnen halen omdat je teveel pijn hebt. 
• het bestaansontwerp: het geheel van betekenissen die aan het leven toegekend worden.
  
  

Voor het bestaansontwerp gebruikt Herman de Mönnink het begrip KERN. Dat staat voor: 
 

• KONTROLE: bijvoorbeeld het kunnen voorspellen op welk moment of onder welke omstandigheden de klachten af- of toenemen.
• EIGENWAARDE: bijvoorbeeld de invloed van een veranderd uiterlijk door de ziekte of behandeling.
• RECHTVAARDIGHEID: bijvoorbeeld de vraag ‘Waarom overkomt mij dit?’ of ‘Waarom helpen de medicijnen niet?’
• NU IN RELATIE TOT LATER: bijvoorbeeld ‘Kan ik ooit nog kinderen krijgen?’

Verlies van gezondheid brengt dikwijls een psychologische aardbeving teweeg. Als buitenstaander zijn we geneigd om te relativeren met bijvoorbeeld een opmerking als ‘Het zijn maar 3 pilletjes per dag’ of ‘Er zijn toch ook mooie pruiken’ (niveau van de feiten). Met dit soort opmerkingen voelt de patiënt zich meestal niet begrepen. Ook het inleven op de andere 2 niveaus (betekenisgeving en bestaansontwerp) zijn nodig om de patiënt serieus te nemen in de gevolgen van verlies van gezondheid.

SOCIAAL-PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING

Medische hulpverleners denken in diagnose- en behandelmodellen. Het werken met rouwmodellen is dan ook populair. Maar er is ook een valkuil: modellen werken normerend. Patiënten worden beoordeeld op basis van goede of verkeerde rouw (onder- of overreactie op basis van een statistisch vastgestelde de norm). Daarnaast zijn modellen bedoeld om sociaal-psychologische problemen op te lossen. Zo wordt in menig spreekkamer geadviseerd om met het verlies van gezondheid te leren leven, het een plekje te geven en het emotioneel te verwerken. 

Een meer hedendaagse opvatting is om het verlies te integreren in je leven. De aandacht ligt dan bij ‘wat kun je nog wel’ in plaats van ‘wat kun je niet meer’. Het duale procesmodel van Stroebe e.a., kan daarbij helpen. In het duale procesmodel wordt rouwen gezien als heen en weer bewegen tussen verlies- en her(stel)oriëntatie. Bij een verliesoriëntatie gaat het om het verlies onder ogen te zien, het toelaten van de emoties zoals teleurstelling en onzekerheid, het verbreken of herdefiniëren van relaties en het zich laten onderdompelen in de rol van slachtoffer. Bij een her(stel)oriëntatie ligt het accent bij herstel door medisch ingrijpen of revalidatie. Maar het kan ook gaan om nieuwe relaties binnen bijvoorbeeld het medisch circuit of om het zoeken naar een nieuwe verhouding tussen ziekte en de persoon die de ziekte heeft. Om het leven met een ziekte vol te kunnen houden is het belangrijk om energie te hervinden in de her(stel)oriëntatie. Daarnaast onderstreept het model het belang van aandacht voor je verlies op meerdere niveaus.

TOEPASSING IN DE PRAKTIJK

Als pedagogisch medewerker in een kinderziekenhuis heb ik dagelijks kinderen en ouders om mij heen die worstelen met het verlies van gezondheid. Door een spelletje monopolie kan een kind zich richten op zijn gezonde kant, controle ervaren, eigenwaarde opdoen en even de hele situatie in het ziekenhuis vergeten. Op andere momenten kan een dokterskoffertje helpen om het verlies te ervaren. Als pedagogisch medewerker sluit ik aan bij het kind. Dus op het moment dat het kind meer gericht is op verlies, sta ik stil bij het verlies, maar is het kind meer gericht op herstel, dan geef ik daarvoor ruimte, zonder gevoelens van verlies te stimuleren.

SLOT

Er is een groot gebied  tussen de feitelijke diagnose en de impact van diagnose op het dagelijkse leven van de patiënt. Natuurlijk is het belangrijk om de medische probleem aan te pakken, maar dan wel met aandacht voor de patiënt als persoon met zijn verliezen, zijn emoties, zijn rollen, zijn krachten en zijn mogelijkheden.  Zeker in tijden van bezuinigingen, is het behouden van  relationele en emotionele aandacht voor de patiënt een punt van zorg.

Auteur: Martin Beuzel (Rouw- en verliesbegeleider)